Apresentação Anieli e Andre

Bom dia, boa tarde, boa noite!

Aqui quem fala são os criadores desse Blog, Anieli Cunico e André Marinho.

Anieli: tenho 22 anos, sou formada em Administração pela PUC Minas, campus Poços de Caldas e atualmente resido em uma cidade do interior de São Paulo, Divinolândia. Em resumo posso afirmar que sou uma pessoa totalmente disciplinada, focada e proativa, quando decido que vou fazer algo, meus familiares dizem que não vou tirar isso da cabeça até conseguir realizar, por isso, acredito que uma certa dose de teimosia também faz parte da minha vida rsrs. Mesmo diante das circunstancias busco viver a vida da forma mais otimista que conseguir para superar todos os desafios.

André: Não é muito fácil falar sobre nós mesmos, mas tentarei de forma lúcida e fiel retratar quem eu sou. Eu sou o André, tenho 31 anos, sou Bacharel em Direito graduado pela PUC Minas e me escondo em Poços de Caldas uma cidade turística do Sul de Minas. Poucas palavras, resumem o que eu sou e o que eu penso, procuro banalizar os preconceitos sociais sem receios de nenhuma ordem, odeio mimimi, humor negro é vida. Sou cadeirante e não gasto com tênis original, caminho com a filosofia as vezes. Com o passar do tempo vocês irão nos conhecer da melhor maneira possível.

Nós dois temos muitas coisas em comum, mas uma delas é que possuímos uma doença denominada Atrofia Muscular Espinhal-AME, uma patologia genética e rara, que interfere diretamente na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência do neurônio motor, responsável por executar todos os movimentos do corpo, desde os mais simples, como respirar e engolir, até os mais complexos, como se sentar e andar.

A doença é dividida em subtipos, em que o tipo 1 é o tipo mais grave da doença, em que a criança apresenta os sintomas nos primeiros meses de vida, e tem dificuldades para respirar e deglutir. O tipo 2 da doença é o tipo intermediário, ou seja, a criança apresenta os sintomas entre os 6 e 16 meses e com o tempo adquire a habilidade de sentar, mas não chega a andar. O tipo 3 ocorre um pouco mais tardiamente, em que a criança aprende a andar mas com o tempo, devido a fraqueza muscular perde essa habilidade, necessitando de cadeira de rodas. Além do tipo 4, que é aquele que acomete pessoas na fase adulta e é o tipo menos grave da doença.

Outro aspecto que eu, Anieli e André temos em comum é que somos portadores do tipo 2 da doença e isso nos faz compartilhar muitas experiências e vivências proporcionadas pela patologia, e uma das indignações que partilhamos é o fato das pessoas confundirem a deficiência física com a capacidade mental, ou seja, a AME é uma doença que prejudica os músculos, entretanto, a cognição é totalmente preservada, a pessoa é plenamente capaz de estudar, desenvolver conhecimentos e habilidades e adentrar no mercado de trabalho como qualquer outra pessoa, mas qual cadeirante que nunca foi tratado como criança? Quem nunca sofreu com os olhares preconceituosos?

Além desses preconceitos conhecidos, trataremos do submundo da deficiência, onde muitos se incomodam de falar, queremos que o leitor da página saia da bolha em que vive e encare à realidade e não viva em um mundo de Ilusões, cheio de mentiras. Queremos conversar com aquele deficiente que não está se encaixando no meio em que vive, já que o mundo espera que sejamos passivos e obedientes, não procuramos fazer rebelião, mas sim mostrar que é possível viver e ser o diferente, quebraremos tabus. Mostraremos que o deficiente físico joga o jogo da vida no modo Hard.

Pois então, esses é um dos temas que pretendemos abordar aqui no nosso blog, queremos mostrar que a pessoa com deficiência não é um herói, mas sim, uma pessoa como outra qualquer, com medos, contas para pagar, sonhos, desejos e inquietações.

Neste canal de comunicação, também abordaremos diversos assuntos sobre a pessoa com deficiência e seu cotidiano, como situações vivenciadas, desafios, tecnologia que pode ser utilizada para melhorar nossa qualidade de vida, dicas de lazer, saúde, entre outros assuntos, que de alguma forma possam colaborar para a disseminação de informação tanto para o portador de algum tipo de deficiência, quanto para as pessoas que buscam utilizar a empatia para ajudar a construir um mundo mais acessível para todos.

Por fim, este será um blog onde entregaremos duas ideias sobre o mesmo assunto, valendo enfatizar que procuraremos discutir o universo dos deficientes físicos de um modo geral. Assim, com o tempo o leitor identificará quem está escrevendo se é a Anieli ou o André.

Abraços.